En bok for barn med en nevromuskulær diagnose

HYSJ

Med prosjektmidler fra Helsedirektoratet har Foreningen for muskelsyke (FFM) utarbeidet HYSJ-boka. Formålet var å finne måter å snakke sammen på, når noen lever med en nevromuskulær diagnose. 

Bilde av omslaget til HYSJ-bokaNår alvorlig sykdom rammer barn, unge og gamle, kan det hende at vi unngår å snakke sammen. Vi kan bli engstelige for å stille spørsmål fordi vi ikke vet svarene. Ofte vil vi skåne hverandre i håp om at ingen blir lei seg. Med bakgrunn i likepersonsarbeid har vi skapt Nora og Ben som forteller om sorg, frustrasjon, glede og drømmer. Vi håper det åpner for samtaler. Barn og voksne kan forhåpentligvis bruke fortellingene til å sette ord på følelser. I FFM erfarer vi at mange syns det er godt å snakke med noen. Gjerne med noen som lever i en lignende situasjon som en selv eller noen som kjenner disse sjeldne diagnosene.

Boka kan brukes i familien, i barnehagen, på skolen, i habiliteringstjenesten, i kompetansetjenesten eller andre steder. Boken er beregnet på barn i alderen 5-10 år og kan kjøpes for kr 100,- per stk.+ porto.

Kjøp boka her: https://ffm.no/produkt/hysj-boka/

Ta gjerne kontakt med FFM for mer informasjon. Kontaktperson er prosjektleder Tone I. Torp.

Utdrag fra HYSJ-boka